C'est effectivement un témoignage qui fait réfléchir.

Lorsque j'ai appris ma maladie, on m'a dit que c'était incurable et que seuls les médicaments pouvaient ralentir non pas la progression mais les tremblements.

par la suite, en lisant et m'informant un peu plus, je me suis rendu compte que le sport pouvait aider à gérer les tremblements. j'ai donc entamé 2 saisons sportives à outrance comme peuvent le faire les malades qui sont sous dopamine je suppose.

Ca m'a aidé un temps, les tremblements ont quasiment disparu mais la fatigue musculaire s'est installée et aujourd'hui encore les contractures sont présentes même si j'ai tout arrêté.

j'ai entamé un régime sans sucre qui selon des spécialistes aiderait les neurones à mieux travailler grâce aux cétones fabriqués par le foie. j'ai perdu 15KG et retrouvé une certaine forme, mais qu'en est-il de mes neurones?

J'en ai parlé avec ma neurologue de l'époque qui m'a écouté d'une oreille distraite et qui m'a seulement répondu qu'elle  connaissait le principe pour soigner les épileptiques. Pour le reste aucune mise en garde, pas de recommandations n'y même un intérêt quelconque sur le retour d'expérience. j'avais pris des notes sur l'évolution des symptômes, tout était détaillé, mais cela ne l'a pas intéressé.

On se sent soutenu dans la démarche!!

Par la suite, je l'ai finalement quittée car lors d'un RV et après avoir eu quelques mots avec sa secrétaire, ce médecin voulait changer mon traitement qui n'était pas adapté compte tenu de mon attitude. cela faisait 8 mois qu'elle ne m'avait pas vu mais elle pouvait juger de mon état en moins de 2 minutes, je n'ai même pas eu le temps de m'asseoir, Elle ne voulait pas parler du problème mais était prête à foutre en l'air mon organisme par ouie dire, cela m'a conforté dans ses capacités d'écoute ce qui est à mon avis la qualité essentielle que devrait avoir cette spécialité, Pour info, c'est la même personne qui m'a annoncé ma maladie avec la même écoute !

Aujourd'hui je suis suivie par un neurologue qui part à la retraite avec une ordonnance renouvelée sur 1 an.

J'ai perdu la confiance de ces gens qui se disent soignant, qui n'ont que leur science dans la bouche, qui ne savent pas écouter. chaque symptôme décrit ils le connaissent, mais le vivent -il : cette lenteur dans les mouvements qui finit par vous épuiser, ne plus pouvoir mettre des boutons dans une boutonnière, marcher sans trébucher, parler sans bafouiller, des douleurs qu'ils ne peuvent pas soulager. Une fatigue qui me tombe dessus sans crier gare. ...

non ils ne le vivent pas, ne le ressentent pas, mais ils savent.... cela s'appelle-t-il de l'empathie, non j'appelle ça de