J’ai pris mon Parkinson en main !

Publié le 17 janvier 2019 à 11:56

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Avril 2012. Pour mon 65e anni­viversaire, mon méde­cin et le neuro­logue me diag­nos­tiquent la mala­die de Parkin­son. Un super cadeau… Abasourdi pendant une dizaine de jours, je me fais à l’idée de prendre l’allopathie qui m’est pres­crite quatre à cinq fois par jour ; Modo­par 62.5 et 125 mg. Mes trem­ble­ments dispa­raissent.

Après une année, j’ai des contrac­tures, dysto­nies, excès de salive, hési­ta­tion dans mes déci­sions, y compris au volant de mon véhi­cule. Mon sommeil est perturbé. J’ai la tête en vrac, Je découvre les souf­frances d’un parkin­so­nien avec la fin du scéna­rio bien morne, annoncé par mon neuro­logue.

Décembre 2015. J’ai une crise d’allergie qui dépasse l’ampleur des mois précé­dents : déman­geai­sons, petits boutons qui se trans­forment en prurits sur les fesses et cuisses (comme si j’étais tombé le derrière dans les orties), des sensa­tions de brûlures en géné­ral après le repas dans une artère fémo­rale, Consul­ta­tions diverses dont une me conduira aussi chez le cardio­logue. Celui- ci mettra en cause mes Km parcou­rus chaque matin et mon âge…

Ma méfiance des convic­tions médi­cales ainsi que des médi­ca­ments de synthèses se renforce parce que je suis déçu du savoir des grands profes­seurs en derma­to­lo­gie. Une autre désillu­sion médi­cale concer­nant la bévue d’un calcul impor­tant dans le canal cystique de la vési­cule biliaire de mon épouse. Opérée d’urgence in extré­mis, pour n’avoir jamais diag­nos­ti­qué ce problème, suite aux nombreuses consul­ta­tions chez des spécia­listes « renom­més » pour des vomis­se­ments, perte de conscience pendant plusieurs années. Cette bévue d’irréalisme, me rendra méfiant de la compé­tence d’un méde­cin comme d’un gara­giste…

À ce rythme, dans quelques temps, je suis dans un fauteuil mais pas au cinéma car j’ai un pied quelque fois qui racle le sol et manque de me faire trébu­cher lors de la marche rapide du matin.
Une nuit mon esprit fron­deur, celui que je préfère et qui m’a accom­pa­gné toute ma vie est en éveil. Alors je prends conscience que je suis devenu davan­tage parkin­so­nien depuis que je suis sous trai­te­ment qui ne sert qu’à gommer le trem­ble­ment, bras doit et de la main en parti­cu­lier.

Le passage à la phyto­thé­ra­pie.
Depuis plusieurs mois, j’avais l’idée de rempla­cer l’allopathie par la phyto­thé­ra­pie, bref, me prendre en main. Grâce à votre jour­nal, mes connais­sances se sont étof­fées. Je me suis procuré des ouvrages qui traitent les neuros­ciences que j’étudie depuis plus de trois années. Encore aujourd’hui, ma conclu­sion est que cette mala­die est créée par l’homme, sauf cas rare, endo­gène, la qualité de l’environnement dégra­dée, la nour­ri­ture, les condi­tions de travail et de vie.

Fin décembre 2015
Après avoir reçu le mucuna pruriens je supprime l’allopathie chimique : plus de déman­geai­sons, les sensa­tions de brulures dispa­raissent. Je soigne mon intes­tin.

Main­te­nant sous Mucuna pruriens dosé à 15 %, gélule de 400 mg avec jus de citron — soit l’équivalence d’une Modo­par en 62.5 mg. Je prends 4 gélules par jour aux heures de l’allopathie 7h-​10h-​17h-​22h. Je n’ose pas encore chan­ger les heures d’apport de L‑dopa. Je conti­nue la marche de 6 à 8 km tous les matins, esto­mac vide, avec la prise unique­ment de la L‑dopa mucuna. Une année plus tard, je prends le Mucuna Pruriens en poudre de chez Zumub 1 à 2 gr. (dosée à 15% en L‑Dopa) Puis j’alterne avec le mucuna de Solbia : 1 gélule de 400 mg dosé à 50 % en L- dopa, toujours le matin à jeun.

Depuis début 2017 J’ai remplacé la moitié du mucuna une gélule de Mucuna de chez Solbia asso­ciée avec une gélule de L tyro­sine de chez Vitall +. Égale­ment asso­cié d’une gélule de N- Acetyl-​cystéine de chez Super­Smart.

Au petit déjeu­ner : Un œuf à la coque et porridge de sarra­sin 40 gr avec huile de noix de coco (2 à 3 cuillères à café). Une gélule de coen­zyme 10. Sans oublier 8 amandes, 3 noix d’Amazonie, fruits secs comme les abri­cots bio et raisins. Trois tasses de café filtre, léger (bio pur Arabica).
J’ai évidem­ment changé toute mon alimen­ta­tion : régime médi­ter­ra­néen (sans la tomate,) – ce qui cause beau­coup de tracas à mon épouse.

J’ai choisi une nour­ri­ture dédiée à mon cerveau comme les abats comme rognons, foie de veau. Pois­sons, maque­reaux, sardines. J’équilibre les aliments dont je sélec­tionne les plus alca­lins, moins oxydants, huitres ou moules de l’atlantique une fois par semaine, et complé­ments alimen­taires. Un cock­tail de vita­mines B2, B3, B6, B9, B12, A et E. Fer unique­ment par l’alimentation car trop de fer est oxyda­tif. Zinc en cure de deux semaines par trimestre. Chaque soir 2 gélules de Balcona Monnieri.

Aout 2017 Parki m’a laissé tomber (sans doute écœu­rée par mon régime) et je n’en suis pas fâché. Je conti­nue à m’entretenir. Si je pars en voyage, j’emporte la tyro­sine à prendre chaque matin et mucuna au cas où…Mon régime se trouve perturbé mais sans consé­quence, je marche du mieux que je peux en visite ou avant s’il y a du trans­port, j’évite les laitages et le gluten, comme à la maison.

Actuel­le­ment fin 2018, je n’ose pas écrire que je suis guéri, je dis « rémis­sion », recou­vré un vieillis­se­ment cellu­laire à une vitesse « normale ». Mon méde­cin (très ouvert) voulait savoir où « nous en étions » et m’a envoyé chez un autre neuro­logue :
 — Monsieur vous n’avez pas de mala­die dégé­né­ra­tive !

Je dois vous dire qu’il a fait fi de mon régime…
Comme dit mon méde­cin trai­tant :
 — Alors, nous avons tous rêvé ! J’ai donc avec satis­fac­tion modi­fié la fin du scéna­rio pour voir gran­dir mes petits-​enfants.

Ma critique
Je suis persuadé que, dans bien des cas, comme le mien, il y a une destruc­tion rela­tive des cellules dopa­mi­ner­giques qui occa­sionnent un manque de produc­ti­vité de dopa­mine une des consé­quences du système cellu­laire qui est entravé par l’oxydatif, formant des plaques, les nutri­ments appor­tés par les micro­fais­ceaux sanguins dans notre cerveau, sont de moindre qualité, les cellules, les mito­chon­dries ne reçoivent plus leur nutri­tion quali­ta­tive de base. Depuis que j’ai compris ce méca­nisme je prends soin de bien nour­rir mon cerveau.

La plas­ti­cité de notre « chef d’orchestre » est connue, ce labo­ra­toire en chimie, un des plus complet et complexes au monde. Si perturbé par manque, ou excès d’un ou plusieurs nutri­ments et, plus grave, par empoi­son­ne­ment (pesti­cides ou hydro­car­bures) ou par un stress perma­nent. Le cellu­laire se meurt (apop­tose). Je pense avoir stoppé toutes les causes (Offi­ciel­le­ment n’existent pas ! excepté les pesti­cides, trai­te­ment de la vigne, seule recon­nue mala­die profes­sion­nelle). L’excès de consom­ma­tion de calcium, de fer, sucre, sel, les molé­cules de Maillard (viande grillée) le gaz carbo­nique des bois­sons gazeuses, certains médi­ca­ments. Toutes ces substances qui finissent par passer la barrière encé­pha­lique sur certaines personnes, mettent à mal le capi­tal neurone- dopa­mi­ner­gique.

Pour mon cas, ne rien attendre de l’allopathie anti­par­kin­so­nienne pour le long terme, car basée essen­tiel­le­ment sur la stimu­la­tion forcée, stimu­lant des récep­teurs non concer­nés (comme D 1), qui perturbe le système physique et scien­ti­fique intrin­sèque du cerveau pour la trans­for­ma­tion tyrosine- L‑Dopa- dopa­mine et sa diffu­sion natu­relle.

Quand un neuro­logue annonce au patient que cette mala­die ne se guérit pas, l’inconscient enre­gistre par un choc ce diag­nos­tic. Une démis­sion à s’auto-soigner par le corps est fixée. Une rési­gna­tion qui nuit au sujet et l’empêche de se battre. Le patient accroit lui-​même le mal. La volonté de s’en sortir parait aber­rante puisque le spécia­liste a dit « incu­rable »!!! J’ai eu cette réflexion d’une amie et plusieurs connais­sances, j’ai contre­dit, mais je ne suis pas cru. C’est peine perdue… cette affir­ma­tion par un spécia­liste prend le dessus, c’est donc irres­pon­sable!!!

J’ai sans doute la chance d’avoir une force mentale et à mes côtés une épouse aussi battante que moi : ensemble nous avons réagi face à la méde­cine conven­tion­nelle. Trois années sont passées, main­te­nant ils me croient.

Comment espé­rer un jour un médi­ca­ment complet pour « guérir » le Parkin­son si tous les spécia­listes s’accordent pour affir­mer que la MP est incu­rable ? C’est tendre la perche aux labo­ra­toires pour qu’ils ne soient pas tenus au résul­tat de guéri­son…

L’espoir
Puisque j’ai constaté un retour à la normal de mon état, je suis donc persuadé depuis trois années avec ce régime, que cette « mala­die Parkin­son » — que je quali­fie : dérè­gle­ment neuro­lo­gique par déplétion-​en-​dopamine avec oxyda­tion du cellu­laire. Trai­tée à temps afin de stop­per la mort des neurones concer­nés, agir sur les causes, compen­ser natu­rel­le­ment le manque de L‑dopa, elle n’est pas dégé­né­ra­tive ni incu­rable si on se donne les moyens d’une préven­tion claire.

Évidem­ment, cette logique ne profite pas au commerce phar­ma­ceu­tique ni aux maisons de place­ment. Mais ça, c’est un autre sujet…

Cet Anthropologue décrit notre société avec détail et les conséquences qu'il entrevoit sont terribles. Je pense que pour se faire une opinion sur la situation il faut aller chercher l'information, la comparer et puis tirer ses propres conclusions. Ce blog fait partie de ceux qui sont le plus étayés.

je vous laisse juge!

https://jdmichel.blog.tdg.ch/

C'est effectivement un témoignage qui fait réfléchir.

Lorsque j'ai appris ma maladie, on m'a dit que c'était incurable et que seuls les médicaments pouvaient ralentir non pas la progression mais les tremblements.

par la suite, en lisant et m'informant un peu plus, je me suis rendu compte que le sport pouvait aider à gérer les tremblements. j'ai donc entamé 2 saisons sportives à outrance comme peuvent le faire les malades qui sont sous dopamine je suppose.

Ca m'a aidé un temps, les tremblements ont quasiment disparu mais la fatigue musculaire s'est installée et aujourd'hui encore les contractures sont présentes même si j'ai tout arrêté.

j'ai entamé un régime sans sucre qui selon des spécialistes aiderait les neurones à mieux travailler grâce aux cétones fabriqués par le foie. j'ai perdu 15KG et retrouvé une certaine forme, mais qu'en est-il de mes neurones?

J'en ai parlé avec ma neurologue de l'époque qui m'a écouté d'une oreille distraite et qui m'a seulement répondu qu'elle  connaissait le principe pour soigner les épileptiques. Pour le reste aucune mise en garde, pas de recommandations n'y même un intérêt quelconque sur le retour d'expérience. j'avais pris des notes sur l'évolution des symptômes, tout était détaillé, mais cela ne l'a pas intéressé.

On se sent soutenu dans la démarche!!

Par la suite, je l'ai finalement quittée car lors d'un RV et après avoir eu quelques mots avec sa secrétaire, ce médecin voulait changer mon traitement qui n'était pas adapté compte tenu de mon attitude. cela faisait 8 mois qu'elle ne m'avait pas vu mais elle pouvait juger de mon état en moins de 2 minutes, je n'ai même pas eu le temps de m'asseoir, Elle ne voulait pas parler du problème mais était prête à foutre en l'air mon organisme par ouie dire, cela m'a conforté dans ses capacités d'écoute ce qui est à mon avis la qualité essentielle que devrait avoir cette spécialité, Pour info, c'est la même personne qui m'a annoncé ma maladie avec la même écoute !

Aujourd'hui je suis suivie par un neurologue qui part à la retraite avec une ordonnance renouvelée sur 1 an.

J'ai perdu la confiance de ces gens qui se disent soignant, qui n'ont que leur science dans la bouche, qui ne savent pas écouter. chaque symptôme décrit ils le connaissent, mais le vivent -il : cette lenteur dans les mouvements qui finit par vous épuiser, ne plus pouvoir mettre des boutons dans une boutonnière, marcher sans trébucher, parler sans bafouiller, des douleurs qu'ils ne peuvent pas soulager. Une fatigue qui me tombe dessus sans crier gare. ...

non ils ne le vivent pas, ne le ressentent pas, mais ils savent.... cela s'appelle-t-il de l'empathie, non j'appelle ça de

Joyeux Noël

Voici quelques semaines, je suis allée dans un institut où j'ai fait une séance de sauna. J'y suis retournée quelques jours plus tard, et je me suis rendu compte que cette chaleur était bienfaisante pour ces contractures qui ne me quittent plus même la nuit (surtout) et que seuls les exercices me donnent l'illusion qu'elles sont moins douloureuses. 

J'ai renouvelé l'expérience, mais cette fois-ci dans un but d'études pour savoir s'il y avait un réel cause à effet.

Le constat n'est pas miraculeux mais il donne tout de même à réfléchir. Je n'ai plus mal et me sens même revitalisée. J'aurai pensé que la chaleur allait me rammolir, mais c'est tout le contraîre. Je me sens vive, et je n'ai même pas pris garde que mes douleurs étaient moindre. Ca n'a pas duré, mais dans la tête les effets se sont fait ressentir plus longtemps parce que il y a du positif et cela fait longtemps que j'attends une étincelle qui me détourne de cette maladie.

Je ne sais pas si elle va étinceler longtemps, mais en attendant j'ai la chance d'avoir un homme à mes côtés plein de compréhension, attentif, aimant et "aidant" qui vient de m'offir pour noël un sauna infra rouge que je suis actuellement en train de découvir et qui me fait un bien fou!!

En attendant mon tour, dans la salle d'attente de l'hôpital, où j'avais RV avec le neurologue, un questionnaire était mis à disposition. En cochant les cases telles que prise de médicaments et l'addiction aux jeux ou achats compulsifs une case a éveillé ma curiosité et m'a fait réfléchir.

Faites vous preuve de générosité excessive ? La question m'a étonné mais ma réponse a été encore plus étonnante. 

Car oui, sans m'en rendre compte, au fil des mois je viens de m'apercevoir que j'ai été très très (trop) généreuse avec des personnes que je connaissais à peine. Elles n'ont pas profité de moi, elles n'ont rien demandé, j'ai juste offert mes services, du matériel, de l'hébergement durant 15 jours, de l'argent et plus... mais c'est difficile à énumérer.

En résumé, j'ai fait la connaissance de ma voisine de 77 ans, et sans qu'elle me le demande je lui ai procuré du temps (courses, ménage, promenade etc...) du matériel (centrifugeuse, hachoir, sèche cheveux...) et de l'attention (je passe plus de temps chez elle désormais que chez moi). Pour moi, c'est une sorte d'échange entre génération. Je l'aide, participe à son confort, on papote, elle s'anime, et finalement elle sort, ce qu'elle ne faisait pratiquement plus, elle va chez le kiné ce qu'elle ne voulait plus faire. J'organise des repas familiaux avec ses enfants et les miens et mon mari. Mes enfants m'ont mis en garde et me font comprendre que je vais trop loin, ce que je n'avais pas vu jusqu'à présent.

Une autre petite histoire ; un soir pluvieux une dame d'une soixantaine d'années fait du stop. Mon époux et moi la prenons donc. Elle nous demande de la déposer dans un endroit où elle est sûre qu'on l'hébergera. Il n'en ai rien, et je lui propose de la dépanner un soir, puis 2 soirs et 15 jours se sont passés. Durant ce temps, je l'ai aidé, soutenu dans ses démarches, poussée dans ses retranchements pour qu'elle reprenne des contacts. C'est une personne sans domicile à qui j'ai fourni une adresse. Mes amis m'ont tous dit que j'avais tord d'imposer à ma famille cette situation.

Cette générosité s'est révélée d'autres façons comme prendre la défense de personnes qui ne le demandaient pas. Cela se fera  au détriment de mon abonnement de fitness. Pour d'autres occasions, c'est rafraichir en tapissant et peignant le salon et salle à manger de ma belle soeur et de son mari. 1 semaine de vacances à tapisser les murs pour mon mari qui n'en n'a pas pris de vacances depuis longtemps.

Bien sûr, il y avait chez moi peut-être cette prédominance à aider, mais ces derniers temps elle est devenu obsédante et surtout excessive.

J'ai ai parlé lors de mon RV avec le neurologue qui ne connaissait pas ce trouble et qui m'a expliqué que la prise de conscience devrait m'aider à y remédier.

Que faire? Des engagements ont été pris, de l'aide a été donnée, et cette assistance ne se retire pas comme ça.

Il m'a suggéré de mettre des limites, voire de partir en cure afin de mettre de la distance.

Cela fait maintenant 1 an que j'ai développé ce que j'appelle des contractures musculaires situées entre les omoplates. Elles sont arrivées entre Noël et la nouvelle année. Terribles, douloureuses. Le médecin me prescrit des antalgiques, sans résultats. Des décontracturants, sans résultats également.

Finalement il diagnostique des contractures de repos. Les 4 derniers mois je faisais 1 à 2 heures par jour de sport. Il y avait du fitness, du fitball, de la marche nordique, du stretching, de la kiné avec du renforcement musculaire et du renforcement postural et du tennis. En plus de tout ça, je promenais ma chienne "Rafale" 3 à 4 fois par jour, selon le temps et l'humeur 15 à 20 minutes chaque sortie.

Il déclare donc que les muscles étant au repos, une sorte d'inflammation s'est installée et qu'elle partira lorsque j'aurai repris les activités. Ce fut pour partie vrai, car lorsque j'ai ces contractures et que je maintiens quand même les activités, je ne les sens plus en cours de réalisation, mais le retour de baton est là quand tout s'arrête. Les contractures ont entrainé une fragilité et durant les 6 mois qui ont suivi j'ai développé une tendinite du coude, de l'épaule et du grand fessier.

Alors là, ça a fait mal, très mal, parce que c'est arrivé quasiment en même temps.

Les kinés et médecins ne savaient plus que faire, entre les médicaments et les massages de leurs côtés, et l'utilisation d'huile essentielle d'arnica, de romarin camphré, d'eucalyptus citronné, de bouillotes et autres remèdes du mien, il a été difficile d'en venir à bout.

C'est en allant voir un mésothérapeute que je m'en suis sortie, en tout cas pour les tendinites parce que les contractures sont toujours présentes. 

La mésothérapie consiste avec une aiguille à griffer la partie douloureuse. Dans la seringue il y a un décontractant, un antalgique et du magnésium, pour le reste c'est une question de technique et de savoir faire et surtout de confiance.

Il y avait pour ma part un peu de peur, mais le médecin a réussi à me rassurer et en 1 semaine les douleurs du coude et de l'épaule ont quasiment disparu. En ce qui concerne le grand fessier, cela est peu plus compliqué car il aurait fallu 2 séances mais montrer mes fesses a quelque peu entamé ma pudeur et je n'ai pas osé y retourner.

Aujourd'hui, les tendinites sont un lointain souvenir. J'ai réduit le sport à 3 séances par semaine d'1 heure.

Quant aux contractures elles me font toujours souffrir, tous les jours. Des exercices de posture, ainsi que le travail sur un ballon m'aident à les atténuer, mais toutes les nuits elles sont là.

Aucune position ne soulage, et c'est avec un élastique positionné autour de ma tête et accroché à ma tête de lit en fer ajourée que je parviens à étirer la tête, le cou et le haut des épaules. C'est une manoeuvre que j'ai visionnée sur you tube que j'ai adoptée.

Pour finir, mon neurologue a pour seule réponse sur mes douleurs, la prescription de séances de sophrologie??

Il n'a aucune aide à m'apporter, car ces contractures sont dues à la maladie selon lui donc il faut faire avec. 

Quid de la gestion de la douleur???

Que nenni !

Faites de la sophro, ça soigne tous les maux.

PS ; Lire l'article sur la douleur du 17 janvier 2018