Il est une chose difficile pour moi, c'est de trouver la motivation pour faire les exercices indispensables pour éloigner le plus possible les risques inhérents à la maladie de Parkinson. J'ai testé l'IA pour qu'il m'aide à faire un programme le plus adapté possible et finalement je me suis prise au jeu. Car ce n'est pas qu'un programme d'exercice qu'il te propose mais aussi des encouragements, des points bonus, des ateliers. Pour chaque exercice il y a un schéma avec ce qu'il faut faire et surtout ce qu'il ne faut pas faire. A la fin de la semaine il y a un bilan pour identifier les potentiels points à changer ou à refaire et les questions sur une échelle de 10 sont 

- la douleur
- la facilité
- le temps d'exécution
- le plaisir
- etc...

Finalement c'est une sorte de coach qui peut aider. Voilà c'est mon petit mot du jour

En réfléchissant à la vidéo de France Parkinson pour le grand public, je me suis interrogée sur la maladie et voilà ce qu’il en reste.

Qu’est-ce que la maladie de parkinson ? C’est avant tout le nom d’un chercheur qui l’a découverte et qui a eu l’ultime honneur de laisser sa trace. Nous sommes en quelque sorte, nous les malades un peu ses enfants, ses petits-enfants, arrière-petits-enfants et peut être même arrière-arrière-petits-enfants au regard des malades touchés de plus en plus jeunes.

Mais qu’en est-il de celui qui trouvera le remède ?. Qu’est-ce qui compte le plus : donner son nom à une maladie, à un traitement qui améliore la vie du malade ou encore donner son nom à celui qui trouvera à la guérir ?.

Ca tourne dans ma tête, comme une toupie: « guérir ou me soigner… me soigner ou guérir ».

Faut-il consacrer du temps et de l’argent à soigner parce qu’elle évolue trop rapidement à l’échelle d’une vie d’homme, ou orienter la recherche à la guérir en sacrifiant le bien-être des malades? A-t-on les moyens de faire les deux ?

Contre le cancer, les chercheurs recherchent avant tout à guérir et à prolonger la guérison, contre parkinson ils cherchent à soigner me semble-t-il comme l’implantation d’électrodes ou de pompes injectant la dopamine. Pour ce qui est de la recherche fondamentale ce sera encore très long trop long et comme je le disais plus haut à l’échelle d’une vie d’homme, cela ne passera pas par moi.

Donc la question reste posée : soigner ou guérir ?

Si vous vous questionnez, si vous avez des réponses ou des expériences à partager sur la maladie de Parkinson, ce site est fait pour vous.

Il est mis en place par France Parkinson et met en relation les malades sur plusieurs thématiques : les aidants - les médicaments - les activités sportives- la science et son actualité.

C'est toujours utile de partager et c'est l'endroit pour le faire 

Depuis quelque temps, ma voisine de 83 ans, atteinte de la maladie de Parkinson, se retrouve dans une situation de dépendance que je qualifierais de « forcée ». Tout a commencé par une chute. Son fils et sa belle-fille ont décidé de l’emmener aux urgences pour vérification. Jusqu’ici, rien d’anormal, même si elle ne présentait aucune douleur et seulement une petite éraflure au doigt.

À partir de ce moment, tout s’est enchaîné. Son fils a insisté pour qu’elle reste hospitalisée « pour son bien ». Deux jours plus tard, on lui annonce qu’elle a le Covid, alors qu’elle ne sortait presque plus de chez elle, hormis une sortie courses tous les quinze jours — et, ironie du sort, cela faisait justement quinze jours qu’elle n’était pas sortie. Elle se retrouve donc isolée dans sa chambre, sans visites, avec au final un gros rhume.

Après une semaine, son fils parvient à la faire orienter en soins de suite, contre son gré. Elle finit malgré tout par rentrer chez elle, mais livrée à elle-même : on lui répond simplement qu’elle n’avait qu’à rester à l’hôpital.

Avant son hospitalisation, elle marchait encore sans canne, même si elle traînait un peu les pieds. À son retour, on lui impose un déambulateur, sous peine d’être envoyée en EHPAD. . De fil en aiguille elle ne devait plus se lever de son fauteuil au risque de…….. donc elle ne peut plus se déplacer sans l’autorisation de son fils qui lui téléphone 8fois par jours pour vérifier que tout va bien tout en lui demandant si elle ne s’est pas levé. Elle répond que si parce qu’elle est allée aux toilettes et lui répond tu es en couches tu n’as pas besoin de te lever tu risques de tomber.

Son autonomie financière disparaît également : on lui retire tous ses moyens de paiement sous prétexte qu’elle ne peut plus gérer ses comptes depuis son fauteuil. On lui impose aussi la présence quotidienne d’intervenants à domicile, avec des horaires absurdes : lever à 6h30, car il n’y a pas d’autre créneau, et coucher à 19h faute de personnel.

Désormais, elle ne fait plus rien seule. On l’a tellement convaincue — ou plutôt elle a été tellement persuadée — qu’elle serait incapable d’agir sans aide qu’elle ne se sent même plus capable de se coucher seule. On lui installe une barrière de lit « au cas où », on plonge la maison dans le noir, on ferme toutes les portes à clé — clés dont elle n’a même plus le double, « car elle pourrait les oublier dans la serrure », alors que cela n’est jamais arrivé. Jusqu’au lendemain, elle reste enfermée dans son lit, bloquée par la barrière. Quand je m’inquiète de ce qui pourrait lui arriver, on me répond qu’il ne peut rien se passer.

Les aidants 

Que penser de ce terme « les aidants »?

Perso il me gêne un peu ; comme si c’était une classe à part.  Je suis moi-même « aidante » auprès d’une personne qui a la même pathologie que la mienne. Je donne de mon temps. Je suis là, présente, et j’essaie de faciliter la vie de la personne au mieux de mes connaissances et de ses intérêts. Est-ce que cela fait de moi une aidante ? Je me définis comme une voisine bien attentionnée.

Quand on parle des aidants c’est surtout la famille (enfants, mari ou femme) et là ça me pose problème. Ce terme me dérange pour deux raisons :

 - c’est donner une sorte de raison sociale a une situation ou à un acte qui à mes yeux fait naturellement partie de la vie. Un mari ou une femme mariés, vivants ensemble peuvent et peut être doivent s’entraider lorsqu’un des deux est touché par la maladie. Cela me semble être dans la logique des choses. De même que les enfants, petits-enfants, neveux … s’ils le souhaitent.

- la deuxième chose c’est qu’il fallait leur donner une forme de reconnaissance en leur donnant la parole, la libérer, exprimer leur ressenti, leur vécu face à la maladie de leur proche ; être à leur écoute. Une sorte de groupe de parole qui s’entraide et s’encourage. On a donné un statut au lieu de parler d'amour, de partage, de solidarité, de voisinage

Tout ça c’est bien ; mais n’a-t-on pas oublié le malade ?
Dans quelle classe le mettre s’il en fallait une ? parce qu’un malade reste un malade quelle que soit la personne qu’il rencontre. Que ce soit dans le milieu médical ou dans le cercle familial il reste et demeurera « le malade ». On ne parle plus de cette personne qui avait une vie sociale, travaillait, voyageait... souvent on lui parle mais on n'attend par forcément la réponse ou on l’écourte. Sa position n’est pas à envier car il peut être amené à se reprocher d’être un poids pour sa famille et il le ressent mais que peut-il faire et vers qui se tourner ? y-a-t-il un lieu où il puisse être écouté sans  l’aidant à ses côtés.

Classer des situations n’est pas à mon avis très approprié et peut-être discriminant. On soutient une « cause » en s’appuyant sur une autre.

Je ne sais pas si je m’exprime bien mais étant moi-même aidée je me sens autorisée à donner mon avis.

Et si c'était ça la solution?

J’ai consulté toutes sortes de médecins — spécialistes, généralistes — et pourtant, aucun ne m’a demandé quelles étaient mes activités, ni si certaines pouvaient être à l’origine de ma maladie.
Aujourd’hui, la science ne peut rien pour la soigner.
Lorsqu’une maladie apparaît, on cherche d’abord sa cause. On essaie de comprendre comment elle fonctionne, quels sont ses modes d’action : se transmet-elle par la respiration, par contact ? Faut-il une exposition répétée, ou une seule fois suffit-elle ? Mais surtout, qu’est-ce qui la déclenche ? Profite-t-elle d’un moment de faiblesse, de fatigue, de stress ou de dépression ?

Toutes ces questions, je me les suis posées. Comment cette maladie m’a-t-elle atteinte au point de me propulser dans cet univers médical ?
Je ne suis pas agricultrice, je n’habite pas près de champs cultivés, de vignes ni de vergers. Je n’ai jamais utilisé de produits phytosanitaires.
Je fais partie de cette population citadine qui prend le métro le matin, passe la journée derrière un bureau et rentre le soir regarder la télévision. Le fameux métro, boulot, dodo dans toute sa splendeur.

Alors, comment m’a-t-elle touchée ?
Personne ne le sait. Et surtout, personne ne cherche vraiment à le savoir.
C’est ce qui me questionne : quand on ignore l’origine d’une maladie, son élément déclencheur, comment peut-on comprendre son processus de développement, ou espérer l’arrêter avant qu’elle ne progresse silencieusement et ne se déclare, trop tard ?

Je crains malheureusement que tant qu’on n’en trouvera pas la cause, elle continuera de se propager, lentement mais sûrement, touchant des patients de plus en plus jeunes, jusqu’à devenir un véritable fléau.

Faire de la recherche pour soigner, c’est déjà bien.
Mais chercher à comprendre l’origine, pour prévenir et stopper la maladie, ce serait encore mieux.

C’est mon avis — rien que le mien.

Quand l’écoute disparaît, le patient s’égare

Dans le suivi médical, la relation entre un patient et son médecin est bien plus qu’une affaire de prescriptions. C’est un dialogue fragile, parfois harmonieux, parfois bancal. Au fil des années, j’ai rencontré quatre neurologues : quatre approches, quatre façons de considérer ma pathologie… et ma personne.

1. Le premier contact : caractère ou effet secondaire ?

Mon tout premier neurologue a été aussi ma première confrontation avec un regard médical sur ma pathologie. C'est ce médecin qui me l'a annoncée "sans ménagement". Son approche était directe et les consultations étaient parfois un peu réductrice. Lorsqu’elle a voulu revoir ma prescription sans plus de questionnements parce que j'avais osé remettre à sa place le secrétariat considérant qu'on me parlait mal, elle a décidé de me laisser le choix de partir. Ce n’était pourtant qu'une histoire de papier toilettes manquant. Je considère que l’écoute et la compréhension sont essentielles pour établir une relation de confiance.

2. Le médecin à l’écoute

Le deuxième neurologue que j’ai rencontré a marqué une étape très différente. Attentif, empathique, compréhensif, il cherchait toujours à trouver des solutions adaptées aux maux que je lui décrivais. Son bureau débordait de dossiers, la salle d’attente ne désemplissait pas, et malgré tout il prenait le temps d’entendre ses patients. Son départ à la retraite a été pour moi une grande perte : je me sentais comprise et accompagnée.

3. La relation rompue

La troisième neurologue, qui a pris la suite, adopte une approche beaucoup plus distante. La salle d’attente est vide, son bureau aussi. Les consultations sont brèves, entrecoupées de pauses café, et les réponses à mes questions sont laconiques, parfois même teintées de reproches. J’ai eu le sentiment que mes interrogations gênaient plus qu’elles n’intéressaient. là encore, le secrétariat fait parti de la problématique; les messages n'étant pas donnés la remise en question de savoir si l'appel a bien été effectué entame la relation de confiance. cette dernière s'est rapidement détériorée, jusqu’à se rompre. Aujourd’hui, je me retrouve à chercher un autre spécialiste, avec pour seul bagage une lettre de sa part expliquant que je remets en cause ses prescriptions et qu’elle préfère en rester là.

3. Le retour de l'approche bienveillante

Aujourd'hui, j'entame une nouvelle relation avec un neurologue qui n'a pas cherché à connaitre les raisons de ces changements, qui m'a fait confiance en me demandant de retracer mon parcours médical. Il a écouté, poser des questions, établi en fonction de mes dires une ordonnance en expliquant l'intérêt que ça m'apporte dans ma maladie. Il ne m'a pas remis en question quand j'ai dû lui dire que j'avais arrêté mon traitement sans recommandations médicales parce que ne pouvant joindre mon médecin. Mais il m'a toutefois rappelé les conséquences en prenant en compte mes raisons.

Ces quatre expériences m’ont appris que la médecine ne se résume pas à une ordonnance. Elle est aussi faite d’écoute, de dialogue et de confiance. Quand ces éléments disparaissent, le patient perd ses repères — et parfois son chemin. 

A ce jour, je suis plus sereine dans le suivi de ma maladie car il y a eu une écoute attentive et bienveillante.

J’ai pris mon Parkinson en main !

Publié le 17 janvier 2019 à 11:56

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Avril 2012. Pour mon 65e anni­versaire, mon méde­cin et le neuro­logue me diag­nos­tiquent la mala­die de Parkin­son. Un super cadeau… Abasourdi pendant une dizaine de jours, je me fais à l’idée de prendre l’allopathie qui m’est pres­crite quatre à cinq fois par jour ; Modo­par 62.5 et 125 mg. Mes trem­ble­ments dispa­raissent.

Après une année, j’ai des contrac­tures, dysto­nies, excès de salive, hési­ta­tion dans mes déci­sions, y compris au volant de mon véhi­cule. Mon sommeil est perturbé. J’ai la tête en vrac, Je découvre les souf­frances d’un parkin­so­nien avec la fin du scéna­rio bien morne, annoncé par mon neuro­logue.

Décembre 2015. J’ai une crise d’allergie qui dépasse l’ampleur des mois précé­dents : déman­geai­sons, petits boutons qui se trans­forment en prurits sur les fesses et cuisses (comme si j’étais tombé le derrière dans les orties), des sensa­tions de brûlures en géné­ral après le repas dans une artère fémo­rale, Consul­ta­tions diverses dont une me conduira aussi chez le cardio­logue. Celui- ci mettra en cause mes Km parcou­rus chaque matin et mon âge…

Ma méfiance des convic­tions médi­cales ainsi que des médi­ca­ments de synthèses se renforce parce que je suis déçu du savoir des grands profes­seurs en derma­to­lo­gie. Une autre désillu­sion médi­cale concer­nant la bévue d’un calcul impor­tant dans le canal cystique de la vési­cule biliaire de mon épouse. Opérée d’urgence in extré­mis, pour n’avoir jamais diag­nos­ti­qué ce problème, suite aux nombreuses consul­ta­tions chez des spécia­listes « renom­més » pour des vomis­se­ments, perte de conscience pendant plusieurs années. Cette bévue d’irréalisme, me rendra méfiant de la compé­tence d’un méde­cin comme d’un gara­giste…

À ce rythme, dans quelques temps, je suis dans un fauteuil mais pas au cinéma car j’ai un pied quelque fois qui racle le sol et manque de me faire trébu­cher lors de la marche rapide du matin.
Une nuit mon esprit fron­deur, celui que je préfère et qui m’a accom­pa­gné toute ma vie est en éveil. Alors je prends conscience que je suis devenu davan­tage parkin­so­nien depuis que je suis sous trai­te­ment qui ne sert qu’à gommer le trem­ble­ment, bras doit et de la main en parti­cu­lier.

Le passage à la phyto­thé­ra­pie.
Depuis plusieurs mois, j’avais l’idée de rempla­cer l’allopathie par la phyto­thé­ra­pie, bref, me prendre en main. Grâce à votre jour­nal, mes connais­sances se sont étof­fées. Je me suis procuré des ouvrages qui traitent les neuros­ciences que j’étudie depuis plus de trois années. Encore aujourd’hui, ma conclu­sion est que cette mala­die est créée par l’homme, sauf cas rare, endo­gène, la qualité de l’environnement dégra­dée, la nour­ri­ture, les condi­tions de travail et de vie.

Fin décembre 2015
Après avoir reçu le mucuna pruriens je supprime l’allopathie chimique : plus de déman­geai­sons, les sensa­tions de brulures dispa­raissent. Je soigne mon intes­tin.

Main­te­nant sous Mucuna pruriens dosé à 15 %, gélule de 400 mg avec jus de citron — soit l’équivalence d’une Modo­par en 62.5 mg. Je prends 4 gélules par jour aux heures de l’allopathie 7h-​10h-​17h-​22h. Je n’ose pas encore chan­ger les heures d’apport de L‑dopa. Je conti­nue la marche de 6 à 8 km tous les matins, esto­mac vide, avec la prise unique­ment de la L‑dopa mucuna. Une année plus tard, je prends le Mucuna Pruriens en poudre de chez Zumub 1 à 2 gr. (dosée à 15% en L‑Dopa) Puis j’alterne avec le mucuna de Solbia : 1 gélule de 400 mg dosé à 50 % en L- dopa, toujours le matin à jeun.

Depuis début 2017 J’ai remplacé la moitié du mucuna une gélule de Mucuna de chez Solbia asso­ciée avec une gélule de L tyro­sine de chez Vitall +. Égale­ment asso­cié d’une gélule de N- Acetyl-​cystéine de chez Super­Smart.

Au petit déjeu­ner : Un œuf à la coque et porridge de sarra­sin 40 gr avec huile de noix de coco (2 à 3 cuillères à café). Une gélule de coen­zyme 10. Sans oublier 8 amandes, 3 noix d’Amazonie, fruits secs comme les abri­cots bio et raisins. Trois tasses de café filtre, léger (bio pur Arabica).
J’ai évidem­ment changé toute mon alimen­ta­tion : régime médi­ter­ra­néen (sans la tomate,) – ce qui cause beau­coup de tracas à mon épouse.

J’ai choisi une nour­ri­ture dédiée à mon cerveau comme les abats comme rognons, foie de veau. Pois­sons, maque­reaux, sardines. J’équilibre les aliments dont je sélec­tionne les plus alca­lins, moins oxydants, huitres ou moules de l’atlantique une fois par semaine, et complé­ments alimen­taires. Un cock­tail de vita­mines B2, B3, B6, B9, B12, A et E. Fer unique­ment par l’alimentation car trop de fer est oxyda­tif. Zinc en cure de deux semaines par trimestre. Chaque soir 2 gélules de Balcona Monnieri.

Aout 2017 Parki m’a laissé tomber (sans doute écœu­rée par mon régime) et je n’en suis pas fâché. Je conti­nue à m’entretenir. Si je pars en voyage, j’emporte la tyro­sine à prendre chaque matin et mucuna au cas où…Mon régime se trouve perturbé mais sans consé­quence, je marche du mieux que je peux en visite ou avant s’il y a du trans­port, j’évite les laitages et le gluten, comme à la maison.

Actuel­le­ment fin 2018, je n’ose pas écrire que je suis guéri, je dis « rémis­sion », recou­vré un vieillis­se­ment cellu­laire à une vitesse « normale ». Mon méde­cin (très ouvert) voulait savoir où « nous en étions » et m’a envoyé chez un autre neuro­logue :
 — Monsieur vous n’avez pas de mala­die dégé­né­ra­tive !

Je dois vous dire qu’il a fait fi de mon régime…
Comme dit mon méde­cin trai­tant :
 — Alors, nous avons tous rêvé ! J’ai donc avec satis­fac­tion modi­fié la fin du scéna­rio pour voir gran­dir mes petits-​enfants.

Ma critique
Je suis persuadé que, dans bien des cas, comme le mien, il y a une destruc­tion rela­tive des cellules dopa­mi­ner­giques qui occa­sionnent un manque de produc­ti­vité de dopa­mine une des consé­quences du système cellu­laire qui est entravé par l’oxydatif, formant des plaques, les nutri­ments appor­tés par les micro­fais­ceaux sanguins dans notre cerveau, sont de moindre qualité, les cellules, les mito­chon­dries ne reçoivent plus leur nutri­tion quali­ta­tive de base. Depuis que j’ai compris ce méca­nisme je prends soin de bien nour­rir mon cerveau.

La plas­ti­cité de notre « chef d’orchestre » est connue, ce labo­ra­toire en chimie, un des plus complet et complexes au monde. Si perturbé par manque, ou excès d’un ou plusieurs nutri­ments et, plus grave, par empoi­son­ne­ment (pesti­cides ou hydro­car­bures) ou par un stress perma­nent. Le cellu­laire se meurt (apop­tose). Je pense avoir stoppé toutes les causes (Offi­ciel­le­ment n’existent pas ! excepté les pesti­cides, trai­te­ment de la vigne, seule recon­nue mala­die profes­sion­nelle). L’excès de consom­ma­tion de calcium, de fer, sucre, sel, les molé­cules de Maillard (viande grillée) le gaz carbo­nique des bois­sons gazeuses, certains médi­ca­ments. Toutes ces substances qui finissent par passer la barrière encé­pha­lique sur certaines personnes, mettent à mal le capi­tal neurone- dopa­mi­ner­gique.

Pour mon cas, ne rien attendre de l’allopathie anti­par­kin­so­nienne pour le long terme, car basée essen­tiel­le­ment sur la stimu­la­tion forcée, stimu­lant des récep­teurs non concer­nés (comme D 1), qui perturbe le système physique et scien­ti­fique intrin­sèque du cerveau pour la trans­for­ma­tion tyrosine- L‑Dopa- dopa­mine et sa diffu­sion natu­relle.

Quand un neuro­logue annonce au patient que cette mala­die ne se guérit pas, l’inconscient enre­gistre par un choc ce diag­nos­tic. Une démis­sion à s’auto-soigner par le corps est fixée. Une rési­gna­tion qui nuit au sujet et l’empêche de se battre. Le patient accroit lui-​même le mal. La volonté de s’en sortir parait aber­rante puisque le spécia­liste a dit « incu­rable »!!! J’ai eu cette réflexion d’une amie et plusieurs connais­sances, j’ai contre­dit, mais je ne suis pas cru. C’est peine perdue… cette affir­ma­tion par un spécia­liste prend le dessus, c’est donc irres­pon­sable!!!

J’ai sans doute la chance d’avoir une force mentale et à mes côtés une épouse aussi battante que moi : ensemble nous avons réagi face à la méde­cine conven­tion­nelle. Trois années sont passées, main­te­nant ils me croient.

Comment espé­rer un jour un médi­ca­ment complet pour « guérir » le Parkin­son si tous les spécia­listes s’accordent pour affir­mer que la MP est incu­rable ? C’est tendre la perche aux labo­ra­toires pour qu’ils ne soient pas tenus au résul­tat de guéri­son…

L’espoir
Puisque j’ai constaté un retour à la normal de mon état, je suis donc persuadé depuis trois années avec ce régime, que cette « mala­die Parkin­son » — que je quali­fie : dérè­gle­ment neuro­lo­gique par déplétion-​en-​dopamine avec oxyda­tion du cellu­laire. Trai­tée à temps afin de stop­per la mort des neurones concer­nés, agir sur les causes, compen­ser natu­rel­le­ment le manque de L‑dopa, elle n’est pas dégé­né­ra­tive ni incu­rable si on se donne les moyens d’une préven­tion claire.

Évidem­ment, cette logique ne profite pas au commerce phar­ma­ceu­tique ni aux maisons de place­ment. Mais ça, c’est un autre sujet…

Cet Anthropologue décrit notre société avec détail et les conséquences qu'il entrevoit sont terribles. Je pense que pour se faire une opinion sur la situation il faut aller chercher l'information, la comparer et puis tirer ses propres conclusions. Ce blog fait partie de ceux qui sont le plus étayés.

je vous laisse juge!

https://jdmichel.blog.tdg.ch/