C'est effectivement un témoignage qui fait réfléchir.

Lorsque j'ai appris ma maladie, on m'a dit que c'était incurable et que seuls les médicaments pouvaient ralentir non pas la progression mais les tremblements.

par la suite, en lisant et m'informant un peu plus, je me suis rendu compte que le sport pouvait aider à gérer les tremblements. j'ai donc entamé 2 saisons sportives à outrance comme peuvent le faire les malades qui sont sous dopamine je suppose.

Ca m'a aidé un temps, les tremblements ont quasiment disparu mais la fatigue musculaire s'est installée et aujourd'hui encore les contractures sont présentes même si j'ai tout arrêté.

j'ai entamé un régime sans sucre qui selon des spécialistes aiderait les neurones à mieux travailler grâce aux cétones fabriqués par le foie. j'ai perdu 15KG et retrouvé une certaine forme, mais qu'en est-il de mes neurones?

J'en ai parlé avec ma neurologue de l'époque qui m'a écouté d'une oreille distraite et qui m'a seulement répondu qu'elle  connaissait le principe pour soigner les épileptiques. Pour le reste aucune mise en garde, pas de recommandations n'y même un intérêt quelconque sur le retour d'expérience. j'avais pris des notes sur l'évolution des symptômes, tout était détaillé, mais cela ne l'a pas intéressé.

On se sent soutenu dans la démarche!!

Par la suite, je l'ai finalement quittée car lors d'un RV et après avoir eu quelques mots avec sa secrétaire, ce médecin voulait changer mon traitement qui n'était pas adapté compte tenu de mon attitude. cela faisait 8 mois qu'elle ne m'avait pas vu mais elle pouvait juger de mon état en moins de 2 minutes, je n'ai même pas eu le temps de m'asseoir, Elle ne voulait pas parler du problème mais était prête à foutre en l'air mon organisme par ouie dire, cela m'a conforté dans ses capacités d'écoute ce qui est à mon avis la qualité essentielle que devrait avoir cette spécialité, Pour info, c'est la même personne qui m'a annoncé ma maladie avec la même écoute !

Aujourd'hui je suis suivie par un neurologue qui part à la retraite avec une ordonnance renouvelée sur 1 an.

J'ai perdu la confiance de ces gens qui se disent soignant, qui n'ont que leur science dans la bouche, qui ne savent pas écouter. chaque symptôme décrit ils le connaissent, mais le vivent -il : cette lenteur dans les mouvements qui finit par vous épuiser, ne plus pouvoir mettre des boutons dans une boutonnière, marcher sans trébucher, parler sans bafouiller, des douleurs qu'ils ne peuvent pas soulager. Une fatigue qui me tombe dessus sans crier gare. ...

non ils ne le vivent pas, ne le ressentent pas, mais ils savent.... cela s'appelle-t-il de l'empathie, non j'appelle ça de la suffisance.

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Coronavirus

 

Il a traversé la Chine et tué des milliers de personnes pour arriver chez nous en transitant par l'Italie.

Il était attendu, on a pris nos précautions :

pas de réunion, ou d'attroupement (cf évangélique à Mulhouse / Match de foot France - Italie)

port de masque non obligatoire

surtout se moucher dans sa manche et ne pas jeter ses kleenex à terre car sa durée de vie est de 3h dans l'air ambiant

On psychote, c'est la psychose, la peur du voisin s'installe

il y va de notre vie, mais s'en rend on bien compte ?

 

Posté par plaisirspartages

Joyeux Noël

Je souhaite un joyeux Noël à tous

Prenez soin de vous

Voici quelques semaines, je suis allée dans un institut où j'ai fait une séance de sauna. J'y suis retournée quelques jours plus tard, et je me suis rendu compte que cette chaleur était bienfaisante pour ces contractures qui ne me quittent plus même la nuit (surtout) et que seuls les exercices me donnent l'illusion qu'elles sont moins douloureuses. 

J'ai renouvelé l'expérience, mais cette fois-ci dans un but d'études pour savoir s'il y avait un réel cause à effet.

Le constat n'est pas miraculeux mais il donne tout de même à réfléchir. Je n'ai plus mal et me sens même revitalisée. J'aurai pensé que la chaleur allait me rammolir, mais c'est tout le contraîre. Je me sens vive, et je n'ai même pas pris garde que mes douleurs étaient moindre. Ca n'a pas duré, mais dans la tête les effets se sont fait ressentir plus longtemps parce que il y a du positif et cela fait longtemps que j'attends une étincelle qui me détourne de cette maladie.

Je ne sais pas si elle va étinceler longtemps, mais en attendant j'ai la chance d'avoir un homme à mes côtés plein de compréhension, attentif, aimant et "aidant" qui vient de m'offir pour noël un sauna infra rouge que je suis actuellement en train de découvir et qui me fait un bien fou!!

En attendant mon tour, dans la salle d'attente de l'hôpital, où j'avais RV avec le neurologue, un questionnaire était mis à disposition. En cochant les cases telles que prise de médicaments et l'addiction aux jeux ou achats compulsifs une case a éveillé ma curiosité et m'a fait réfléchir.

Faites vous preuve de générosité excessive ? La question m'a étonné mais ma réponse a été encore plus étonnante. 

Car oui, sans m'en rendre compte, au fil des mois je viens de m'apercevoir que j'ai été très très (trop) généreuse avec des personnes que je connaissais à peine. Elles n'ont pas profité de moi, elles n'ont rien demandé, j'ai juste offert mes services, du matériel, de l'hébergement durant 15 jours, de l'argent et plus... mais c'est difficile à énumérer.

En résumé, j'ai fait la connaissance de ma voisine de 77 ans, et sans qu'elle me le demande je lui ai procuré du temps (courses, ménage, promenade etc...) du matériel (centrifugeuse, hachoir, sèche cheveux...) et de l'attention (je passe plus de temps chez elle désormais que chez moi). Pour moi, c'est une sorte d'échange entre génération. Je l'aide, participe à son confort, on papote, elle s'anime, et finalement elle sort, ce qu'elle ne faisait pratiquement plus, elle va chez le kiné ce qu'elle ne voulait plus faire. J'organise des repas familiaux avec ses enfants et les miens et mon mari. Mes enfants m'ont mis en garde et me font comprendre que je vais trop loin, ce que je n'avais pas vu jusqu'à présent.

Une autre petite histoire ; un soir pluvieux une dame d'une soixantaine d'années fait du stop. Mon époux et moi la prenons donc. Elle nous demande de la déposer dans un endroit où elle est sûre qu'on l'hébergera. Il n'en ai rien, et je lui propose de la dépanner un soir, puis 2 soirs et 15 jours se sont passés. Durant ce temps, je l'ai aidé, soutenu dans ses démarches, poussée dans ses retranchements pour qu'elle reprenne des contacts. C'est une personne sans domicile à qui j'ai fourni une adresse. Mes amis m'ont tous dit que j'avais tord d'imposer à ma famille cette situation.

Cette générosité s'est révélée d'autres façons comme prendre la défense de personnes qui ne le demandaient pas. Cela se fera  au détriment de mon abonnement de fitness. Pour d'autres occasions, c'est rafraichir en tapissant et peignant le salon et salle à manger de ma belle soeur et de son mari. 1 semaine de vacances à tapisser les murs pour mon mari qui n'en n'a pas pris de vacances depuis longtemps.

Bien sûr, il y avait chez moi peut-être cette prédominance à aider, mais ces derniers temps elle est devenu obsédante et surtout excessive.

J'ai ai parlé lors de mon RV avec le neurologue qui ne connaissait pas ce trouble et qui m'a expliqué que la prise de conscience devrait m'aider à y remédier.

Que faire? Des engagements ont été pris, de l'aide a été donnée, et cette assistance ne se retire pas comme ça.

Il m'a suggéré de mettre des limites, voire de partir en cure afin de mettre de la distance.

Cela fait maintenant 1 an que j'ai développé ce que j'appelle des contractures musculaires situées entre les omoplates. Elles sont arrivées entre Noël et la nouvelle année. Terribles, douloureuses. Le médecin me prescrit des antalgiques, sans résultats. Des décontracturants, sans résultats également.

Finalement il diagnostique des contractures de repos. Les 4 derniers mois je faisais 1 à 2 heures par jour de sport. Il y avait du fitness, du fitball, de la marche nordique, du stretching, de la kiné avec du renforcement musculaire et du renforcement postural et du tennis. En plus de tout ça, je promenais ma chienne "Rafale" 3 à 4 fois par jour, selon le temps et l'humeur 15 à 20 minutes chaque sortie.

Il déclare donc que les muscles étant au repos, une sorte d'inflammation s'est installée et qu'elle partira lorsque j'aurai repris les activités. Ce fut pour partie vrai, car lorsque j'ai ces contractures et que je maintiens quand même les activités, je ne les sens plus en cours de réalisation, mais le retour de baton est là quand tout s'arrête. Les contractures ont entrainé une fragilité et durant les 6 mois qui ont suivi j'ai développé une tendinite du coude, de l'épaule et du grand fessier.

Alors là, ça a fait mal, très mal, parce que c'est arrivé quasiment en même temps.

Les kinés et médecins ne savaient plus que faire, entre les médicaments et les massages de leurs côtés, et l'utilisation d'huile essentielle d'arnica, de romarin camphré, d'eucalyptus citronné, de bouillotes et autres remèdes du mien, il a été difficile d'en venir à bout.

C'est en allant voir un mésothérapeute que je m'en suis sortie, en tout cas pour les tendinites parce que les contractures sont toujours présentes. 

La mésothérapie consiste avec une aiguille à griffer la partie douloureuse. Dans la seringue il y a un décontractant, un antalgique et du magnésium, pour le reste c'est une question de technique et de savoir faire et surtout de confiance.

Il y avait pour ma part un peu de peur, mais le médecin a réussi à me rassurer et en 1 semaine les douleurs du coude et de l'épaule ont quasiment disparu. En ce qui concerne le grand fessier, cela est peu plus compliqué car il aurait fallu 2 séances mais montrer mes fesses a quelque peu entamé ma pudeur et je n'ai pas osé y retourner.

Aujourd'hui, les tendinites sont un lointain souvenir. J'ai réduit le sport à 3 séances par semaine d'1 heure.

Quant aux contractures elles me font toujours souffrir, tous les jours. Des exercices de posture, ainsi que le travail sur un ballon m'aident à les atténuer, mais toutes les nuits elles sont là.

Aucune position ne soulage, et c'est avec un élastique positionné autour de ma tête et accroché à ma tête de lit en fer ajourée que je parviens à étirer la tête, le cou et le haut des épaules. C'est une manoeuvre que j'ai visionnée sur you tube que j'ai adoptée.

Pour finir, mon neurologue a pour seule réponse sur mes douleurs, la prescription de séances de sophrologie??

Il n'a aucune aide à m'apporter, car ces contractures sont dues à la maladie selon lui donc il faut faire avec. 

Quid de la gestion de la douleur???

Que nenni !

Faites de la sophro, ça soigne tous les maux.

PS ; Lire l'article sur la douleur du 17 janvier 2018