Voici quelques semaines, je suis allée dans un institut où j'ai fait une séance de sauna. J'y suis retournée quelques jours plus tard, et je me suis rendu compte que cette chaleur était bienfaisante pour ces contractures qui ne me quittent plus même la nuit (surtout) et que seuls les exercices me donnent l'illusion qu'elles sont moins douloureuses. 

J'ai renouvelé l'expérience, mais cette fois-ci dans un but d'études pour savoir s'il y avait un réel cause à effet.

Le constat n'est pas miraculeux mais il donne tout de même à réfléchir. Je n'ai plus mal et me sens même revitalisée. J'aurai pensé que la chaleur allait me rammolir, mais c'est tout le contraîre. Je me sens vive, et je n'ai même pas pris garde que mes douleurs étaient moindre. Ca n'a pas duré, mais dans la tête les effets se sont fait ressentir plus longtemps parce que il y a du positif et cela fait longtemps que j'attends une étincelle qui me détourne de cette maladie.

Je ne sais pas si elle va étinceler longtemps, mais en attendant j'ai la chance d'avoir un homme à mes côtés plein de compréhension, attentif, aimant et "aidant" qui vient de m'offir pour noël un sauna infra rouge que je suis actuellement en train de découvir et qui me fait un bien fou!!

En attendant mon tour, dans la salle d'attente de l'hôpital, où j'avais RV avec le neurologue, un questionnaire était mis à disposition. En cochant les cases telles que prise de médicaments et l'addiction aux jeux ou achats compulsifs une case a éveillé ma curiosité et m'a fait réfléchir.

Faites vous preuve de générosité excessive ? La question m'a étonné mais ma réponse a été encore plus étonnante. 

Car oui, sans m'en rendre compte, au fil des mois je viens de m'apercevoir que j'ai été très très (trop) généreuse avec des personnes que je connaissais à peine. Elles n'ont pas profité de moi, elles n'ont rien demandé, j'ai juste offert mes services, du matériel, de l'hébergement durant 15 jours, de l'argent et plus... mais c'est difficile à énumérer.

En résumé, j'ai fait la connaissance de ma voisine de 77 ans, et sans qu'elle me le demande je lui ai procuré du temps (courses, ménage, promenade etc...) du matériel (centrifugeuse, hachoir, sèche cheveux...) et de l'attention (je passe plus de temps chez elle désormais que chez moi). Pour moi, c'est une sorte d'échange entre génération. Je l'aide, participe à son confort, on papote, elle s'anime, et finalement elle sort, ce qu'elle ne faisait pratiquement plus, elle va chez le kiné ce qu'elle ne voulait plus faire. J'organise des repas familiaux avec ses enfants et les miens et mon mari. Mes enfants m'ont mis en garde et me font comprendre que je vais trop loin, ce que je n'avais pas vu jusqu'à présent.

Une autre petite histoire ; un soir pluvieux une dame d'une soixantaine d'années fait du stop. Mon époux et moi la prenons donc. Elle nous demande de la déposer dans un endroit où elle est sûre qu'on l'hébergera. Il n'en ai rien, et je lui propose de la dépanner un soir, puis 2 soirs et 15 jours se sont passés. Durant ce temps, je l'ai aidé, soutenu dans ses démarches, poussée dans ses retranchements pour qu'elle reprenne des contacts. C'est une personne sans domicile à qui j'ai fourni une adresse. Mes amis m'ont tous dit que j'avais tord d'imposer à ma famille cette situation.

Cette générosité s'est révélée d'autres façons comme prendre la défense de personnes qui ne le demandaient pas. Cela se fera  au détriment de mon abonnement de fitness. Pour d'autres occasions, c'est rafraichir en tapissant et peignant le salon et salle à manger de ma belle soeur et de son mari. 1 semaine de vacances à tapisser les murs pour mon mari qui n'en n'a pas pris de vacances depuis longtemps.

Bien sûr, il y avait chez moi peut-être cette prédominance à aider, mais ces derniers temps elle est devenu obsédante et surtout excessive.

J'ai ai parlé lors de mon RV avec le neurologue qui ne connaissait pas ce trouble et qui m'a expliqué que la prise de conscience devrait m'aider à y remédier.

Que faire? Des engagements ont été pris, de l'aide a été donnée, et cette assistance ne se retire pas comme ça.

Il m'a suggéré de mettre des limites, voire de partir en cure afin de mettre de la distance.

Cela fait maintenant 1 an que j'ai développé ce que j'appelle des contractures musculaires situées entre les omoplates. Elles sont arrivées entre Noël et la nouvelle année. Terribles, douloureuses. Le médecin me prescrit des antalgiques, sans résultats. Des décontracturants, sans résultats également.

Finalement il diagnostique des contractures de repos. Les 4 derniers mois je faisais 1 à 2 heures par jour de sport. Il y avait du fitness, du fitball, de la marche nordique, du stretching, de la kiné avec du renforcement musculaire et du renforcement postural et du tennis. En plus de tout ça, je promenais ma chienne "Rafale" 3 à 4 fois par jour, selon le temps et l'humeur 15 à 20 minutes chaque sortie.

Il déclare donc que les muscles étant au repos, une sorte d'inflammation s'est installée et qu'elle partira lorsque j'aurai repris les activités. Ce fut pour partie vrai, car lorsque j'ai ces contractures et que je maintiens quand même les activités, je ne les sens plus en cours de réalisation, mais le retour de baton est là quand tout s'arrête. Les contractures ont entrainé une fragilité et durant les 6 mois qui ont suivi j'ai développé une tendinite du coude, de l'épaule et du grand fessier.

Alors là, ça a fait mal, très mal, parce que c'est arrivé quasiment en même temps.

Les kinés et médecins ne savaient plus que faire, entre les médicaments et les massages de leurs côtés, et l'utilisation d'huile essentielle d'arnica, de romarin camphré, d'eucalyptus citronné, de bouillotes et autres remèdes du mien, il a été difficile d'en venir à bout.

C'est en allant voir un mésothérapeute que je m'en suis sortie, en tout cas pour les tendinites parce que les contractures sont toujours présentes. 

La mésothérapie consiste avec une aiguille à griffer la partie douloureuse. Dans la seringue il y a un décontractant, un antalgique et du magnésium, pour le reste c'est une question de technique et de savoir faire et surtout de confiance.

Il y avait pour ma part un peu de peur, mais le médecin a réussi à me rassurer et en 1 semaine les douleurs du coude et de l'épaule ont quasiment disparu. En ce qui concerne le grand fessier, cela est peu plus compliqué car il aurait fallu 2 séances mais montrer mes fesses a quelque peu entamé ma pudeur et je n'ai pas osé y retourner.

Aujourd'hui, les tendinites sont un lointain souvenir. J'ai réduit le sport à 3 séances par semaine d'1 heure.

Quant aux contractures elles me font toujours souffrir, tous les jours. Des exercices de posture, ainsi que le travail sur un ballon m'aident à les atténuer, mais toutes les nuits elles sont là.

Aucune position ne soulage, et c'est avec un élastique positionné autour de ma tête et accroché à ma tête de lit en fer ajourée que je parviens à étirer la tête, le cou et le haut des épaules. C'est une manoeuvre que j'ai visionnée sur you tube que j'ai adoptée.

Pour finir, mon neurologue a pour seule réponse sur mes douleurs, la prescription de séances de sophrologie??

Il n'a aucune aide à m'apporter, car ces contractures sont dues à la maladie selon lui donc il faut faire avec. 

Quid de la gestion de la douleur???

Que nenni !

Faites de la sophro, ça soigne tous les maux.

PS ; Lire l'article sur la douleur du 17 janvier 2018

Je fais amende honorable sur l'article précédent car je viens de rencontrer la remplaçante de mon kiné parti en vacances.

Et là, je fais la connaissance d'une personne investie, avec un regard sur moi qui lui fait adapter les exercices.

Elle devine mon point faible, celui que j'essaie de combattre par des exercices de postures et autres ceintureafin de ralentir les épaules qui avancent, le dos qui se courbe.

Elle me donne des indications sur ce que je n'ai pas vu, et surtout me fait un bilan personnel: trop de contrôle, pas assez de relachement. Elle me démontre qu'en se relaxant, les contractures que j'ai dans le dos depuis des semaines disparaissent, en utilisant "le ballotement" ce que font les footballeurs pour se relaxer.

Mais, cela reste un cas particulier car ce matin j'ai accompagné à son RV la personne âgée atteinte de parkinson et là je décrits une situation qui me fait bondir : à l'arrivée on ne lui demande pas de ses nouvelles, un peu de marche dans un couloir carrelé où elle doit marcher sur les lignes, 2 ou 3 A/R, puis on l'installe devant l'espalier où elle doit avec le pied gauche et droit appuyer sur le premier barreau, durant ce temps le kiné s'installe devant son bureau et demande des devis pour sa voiture pour un changement de pneus et un entretien; Il fait part du tarif à son collègue qui durant ce temps joue au ballon. Je finis par demander à mon amie si elle va bien et elle me répond qu'elle est fatiguée, pas de chaise à proximité. Le kiné lui demande de s'installer sur le vélo ??? toujours pas de questionnement, quand le temps est écoulé il lui donne un Rv dans un mois car il part en vacances, pas de proposition de remplacement, de recommandations auprès d'un confrère.

1 mois sans exercices, à quoi ça sert alors ???

Les séances de kiné m'ont été prescrites par ma neurologue. J'avais des raideurs musculaires au niveau des mains avec des tremblements, l'écriture était difficile et le bras était ralenti. Avant cette prescription, j'ai rencontré à l'hôpital Purpan un médecin spécialisé dans la maladie, Madame Brefel, qui m'informe que la prise de médicaments allait m'aider à retrouver le cours de mes activités. Je l'ai crue quelques instants mais la réalité m'a rattrapée. Les raideurs, les contractures, les douleurs, tout ça devait être pris en charge par un spécialiste. Malheureusement, les kinés, c'est comme partout il y en a des bons, des mauvais, des attentifs, des qui veulent faire du chiffre, des qui savent, des qui ne savent pas mais qui pensent savoir et enfin tous les autres que je n'ai pas encore rencontrés.

J'ai eu la chance d'être pris en charge par une professionnelle qui s'est investie, m'a appris, guidé et surtout soulagé. Malheureusement, je n'ai pu continuer avec elle, et depuis je suis à la recherche d'un autre kiné. A ce jour, je suis en contact avec 3 professionnels dans des cabinets différents. L'un vous demande lors du premier RV "qu'est qu'on fait aujourd'hui", en m'expliquant que je sais plus que lui ce qu'il me faut : je lui demande des exercices posturaux car j'ai des contractures très douloureuses et il me répond qu'il n'a pas fait ce genre d'exercice depuis la sortie de l'école.

Un autre kiné prend en charge mes contractures en me mettant sur les épaules une bouillote faite de queue de cerises qu'il réchauffe au micro ondes, puis il vous met des électrodes pendant 20 mn et vous oublie dans un box car durant ce temps il s'occupe de 2 autres personnes, Puis quand il réapparait, il enlève les appareils et vous dit "à la semaine prochaine" et en attendant vous faites quoi .

Et enfin, pour le troisième, j'ai plus été témoin qu'actrice. Cela concerne la prise en charge d'une patiente âgée de 75 ans, qu'on a installé sur un vélo, sans questionnaire de son état de santé, de ses douleurs, de recherche du bilan afin de l'aider au mieux, et le seul indicatif est l'ordonnance sur laquelle est inscrit "séance de kiné pour parkinson". Pas un instant, le kiné n'a été à l'écoute, il avait ses références médicales et les a utilisées sans les adapter à l'âge, la fatigue et l'atteinte de la maladie. Cette personne s'est vu prescrire 2 séances de 45 minutes par semaine alors qu'elle était dans un état semi végétatif depuis 2 ans. Elle ne quittait plus son fauteuil. On lui demande aujourd'hui dans la même séance de faire 10 minutes de vélo; puis de monter des marches sur un espalier pied gauche alterné avec pied droit en se tenant bien evidemment 3 séries de 5, puis de marcher sur une ligne d'avant en arrière et enfin de rattraper le ballon avec un rebond. et quand elle exprime sa fatigue on lui répond "encore un petit effort, on a bientôt fini".

Est ce raisonnable, est il à l'écoute, adapte t il ses séances à l'âge, à la démobilisation, à la pathologie avec des symptômes de tremblement d'une main très importants qui entrainent une perte musculaire dans sa prise. Tout ces exercices sont faits seules sans assistance mais avec une chaise à portée si elle se fatigue Il soigne d'un autre patient.

Je me dis que j'ai la chance d'être jeune et de pouvoir aller sur internet pour me guider et travailler pour améliorer mon état. Les personnes plus âgées, atteintes plus tardivement, qui rencontrent ces professionnels, quels buts ont-ils? Rééduquent-t-ils ? On -t-il la motivation de soulager, d'aider, de freiner la maladie? ou,bien n'ont-ils que le seul but du gain,

Ces patients demandent à être pris en charge individuellement pour les guider au mieux et être à l'écoute de leurs petits bobos car ce sont ceux-ci qui doivent aider le kiné à faire le bilan. Cette patiente a un bras plié contre sont ventre avec des tremblements. Aucun massage pour le bras, pas d'étirement, pas une seule fois on ne lui a demandé où a-t-elle des douleurs.

Savent ils ces soignants, que chaque mouvement, déplacement, demande des efforts car ils sont ralentis et cela est fatiguant. les nausées, les crampes ou contractures font eux aussi partie du lot. Nous entendent-ils, essaient-ils de nous comprendre? Pour l'instant seule ma première kiné me posait ces questions, adaptait les exercices en fonction de mes dires, et me demandait d'en faire à la maison en me les expliquant pour éviter les blessures et avoir un rendement optimum.

Je cherche un kiné spécialisé dans la prise en charge de cette pathologie, mais ça n'existe pas. Ils ne sont pas spécialisés, il faut surtout avoir de la chance, ce que j'ai eu pendant 2ans 1/2 .