Je fais amende honorable sur l'article précédent car je viens de rencontrer la remplaçante de mon kiné parti en vacances.

Et là, je fais la connaissance d'une personne investie, avec un regard sur moi qui lui fait adapter les exercices.

Elle devine mon point faible, celui que j'essaie de combattre par des exercices de postures et autres ceintureafin de ralentir les épaules qui avancent, le dos qui se courbe.

Elle me donne des indications sur ce que je n'ai pas vu, et surtout me fait un bilan personnel: trop de contrôle, pas assez de relachement. Elle me démontre qu'en se relaxant, les contractures que j'ai dans le dos depuis des semaines disparaissent, en utilisant "le ballotement" ce que font les footballeurs pour se relaxer.

Mais, cela reste un cas particulier car ce matin j'ai accompagné à son RV la personne âgée atteinte de parkinson et là je décrits une situation qui me fait bondir : à l'arrivée on ne lui demande pas de ses nouvelles, un peu de marche dans un couloir carrelé où elle doit marcher sur les lignes, 2 ou 3 A/R, puis on l'installe devant l'espalier où elle doit avec le pied gauche et droit appuyer sur le premier barreau, durant ce temps le kiné s'installe devant son bureau et demande des devis pour sa voiture pour un changement de pneus et un entretien; Il fait part du tarif à son collègue qui durant ce temps joue au ballon. Je finis par demander à mon amie si elle va bien et elle me répond qu'elle est fatiguée, pas de chaise à proximité. Le kiné lui demande de s'installer sur le vélo ??? toujours pas de questionnement, quand le temps est écoulé il lui donne un Rv dans un mois car il part en vacances, pas de proposition de remplacement, de recommandations auprès d'un confrère.

1 mois sans exercices, à quoi ça sert alors ???

Les séances de kiné m'ont été prescrites par ma neurologue. J'avais des raideurs musculaires au niveau des mains avec des tremblements, l'écriture était difficile et le bras était ralenti. Avant cette prescription, j'ai rencontré à l'hôpital Purpan un médecin spécialisé dans la maladie, Madame Brefel, qui m'informe que la prise de médicaments allait m'aider à retrouver le cours de mes activités. Je l'ai crue quelques instants mais la réalité m'a rattrapée. Les raideurs, les contractures, les douleurs, tout ça devait être pris en charge par un spécialiste. Malheureusement, les kinés, c'est comme partout il y en a des bons, des mauvais, des attentifs, des qui veulent faire du chiffre, des qui savent, des qui ne savent pas mais qui pensent savoir et enfin tous les autres que je n'ai pas encore rencontrés.

J'ai eu la chance d'être pris en charge par une professionnelle qui s'est investie, m'a appris, guidé et surtout soulagé. Malheureusement, je n'ai pu continuer avec elle, et depuis je suis à la recherche d'un autre kiné. A ce jour, je suis en contact avec 3 professionnels dans des cabinets différents. L'un vous demande lors du premier RV "qu'est qu'on fait aujourd'hui", en m'expliquant que je sais plus que lui ce qu'il me faut : je lui demande des exercices posturaux car j'ai des contractures très douloureuses et il me répond qu'il n'a pas fait ce genre d'exercice depuis la sortie de l'école.

Un autre kiné prend en charge mes contractures en me mettant sur les épaules une bouillote faite de queue de cerises qu'il réchauffe au micro ondes, puis il vous met des électrodes pendant 20 mn et vous oublie dans un box car durant ce temps il s'occupe de 2 autres personnes, Puis quand il réapparait, il enlève les appareils et vous dit "à la semaine prochaine" et en attendant vous faites quoi .

Et enfin, pour le troisième, j'ai plus été témoin qu'actrice. Cela concerne la prise en charge d'une patiente âgée de 75 ans, qu'on a installé sur un vélo, sans questionnaire de son état de santé, de ses douleurs, de recherche du bilan afin de l'aider au mieux, et le seul indicatif est l'ordonnance sur laquelle est inscrit "séance de kiné pour parkinson". Pas un instant, le kiné n'a été à l'écoute, il avait ses références médicales et les a utilisées sans les adapter à l'âge, la fatigue et l'atteinte de la maladie. Cette personne s'est vu prescrire 2 séances de 45 minutes par semaine alors qu'elle était dans un état semi végétatif depuis 2 ans. Elle ne quittait plus son fauteuil. On lui demande aujourd'hui dans la même séance de faire 10 minutes de vélo; puis de monter des marches sur un espalier pied gauche alterné avec pied droit en se tenant bien evidemment 3 séries de 5, puis de marcher sur une ligne d'avant en arrière et enfin de rattraper le ballon avec un rebond. et quand elle exprime sa fatigue on lui répond "encore un petit effort, on a bientôt fini".

Est ce raisonnable, est il à l'écoute, adapte t il ses séances à l'âge, à la démobilisation, à la pathologie avec des symptômes de tremblement d'une main très importants qui entrainent une perte musculaire dans sa prise. Tout ces exercices sont faits seules sans assistance mais avec une chaise à portée si elle se fatigue Il soigne d'un autre patient.

Je me dis que j'ai la chance d'être jeune et de pouvoir aller sur internet pour me guider et travailler pour améliorer mon état. Les personnes plus âgées, atteintes plus tardivement, qui rencontrent ces professionnels, quels buts ont-ils? Rééduquent-t-ils ? On -t-il la motivation de soulager, d'aider, de freiner la maladie? ou,bien n'ont-ils que le seul but du gain,

Ces patients demandent à être pris en charge individuellement pour les guider au mieux et être à l'écoute de leurs petits bobos car ce sont ceux-ci qui doivent aider le kiné à faire le bilan. Cette patiente a un bras plié contre sont ventre avec des tremblements. Aucun massage pour le bras, pas d'étirement, pas une seule fois on ne lui a demandé où a-t-elle des douleurs.

Savent ils ces soignants, que chaque mouvement, déplacement, demande des efforts car ils sont ralentis et cela est fatiguant. les nausées, les crampes ou contractures font eux aussi partie du lot. Nous entendent-ils, essaient-ils de nous comprendre? Pour l'instant seule ma première kiné me posait ces questions, adaptait les exercices en fonction de mes dires, et me demandait d'en faire à la maison en me les expliquant pour éviter les blessures et avoir un rendement optimum.

Je cherche un kiné spécialisé dans la prise en charge de cette pathologie, mais ça n'existe pas. Ils ne sont pas spécialisés, il faut surtout avoir de la chance, ce que j'ai eu pendant 2ans 1/2 .

La douleur dans la maladie de Parkinson: comprendre et agir!

17 JANVIER 2018

collaboration de Liliane Cefaloni, kinésiologue NeuroMotrix info@neuromotrix.com

Par une belle journée ensoleillée, l’envie de reprendre vos marches quotidiennes se fait sentir. Cette pensée vous parait tout à coup menaçante puisque vous avez une vieille douleur au dos qui, selon vous, pourraient s’aggraver en vous activant. Comme plus de 20% de la population générale et 60% de celle atteinte de la maladie de Parkinson, vous vivez avec une douleur chronique qui vous limite dans vos activités.

D’où vient cette douleur, que signifie-telle? À la base, la douleur est tout simplement un signal d’alarme! En fait, c’est un mécanisme de défense qui se traduit par une sensation désagréable en un point ou une région du corps. La douleur est ressentie lorsque les récepteurs nociceptifs, présents au niveau de la peau, des muscles et des articulations, envoient un message au cerveau pour indiquer qu’il y a danger. Elle a donc pour but de protéger le corps lorsqu’une de ses parties est endommagée, ou risque de l’être, afin de minimiser les dégâts. Lorsqu’une lésion est produite, pour permettre la guérison, notre corps réagit en limitant les mouvements de la partie blessée. Par exemple, à la suite d’une entorse de la cheville, il est difficile de mettre du poids sur celle-ci pendant un certain temps. Cette douleur résultant d’une blessure est appelée aigüe durant les premières heures, voire premiers jours, puis subaigüe. Celle-ci dure habituellement moins de trois mois, après quoi elle disparaît, la blessure étant normalement guérie.

La douleur qui persiste au-delà de trois à six mois à la suite d’une blessure est différente. Elle n’est plus associée à une lésion puisque celle-ci devrait être guérie. C’est à ce moment que nous parlons de douleur chronique. Cette douleur s’explique par des changements physiologiques que la lésion a pu provoquer dans le système nerveux central qui résulte en un message douloureux alors que le corps n’est plus en danger. C’est que le système de détection de la douleur a été perturbé. Pour revenir à l’exemple de l’entorse à la cheville, il pourrait arriver que, malgré la guérison de la blessure, la douleur soit encore ressentie après plus d’un an. Il s’agirait alors d’une douleur chronique. Dans un cas comme celui-ci, le « système d’alarme » du corps humain est activé sans qu’il y ait de réel danger, mais la douleur, elle, est bien réelle et présente!

 La douleur dans la maladie de Parkinson

Les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson sont deux à trois fois plus susceptibles que la population générale d’avoir de la douleur chronique. On classe leur douleur en deux grandes catégories; la douleur causée par une fonction défensive excessive et celle causée par une altération de la fonction de transmission des messages.

Dans la première catégorie, la douleur est causée par des cellules nerveuses qui sont démesurément stimulées. Les nocicepteurs sont surexcités, en réaction aux mouvements qui se produisent dans le corps. Habituellement, ces douleurs sont d’origine :1) musculosquelettiques, liées aux raideurs et aux crampes musculaires, 2) dystoniques, provoquées par des contractures principalement au niveau des orteils et des pieds, ou 3) radiculaires, résultant de la compression d’une racine nerveuse, comme une douleur au nerf sciatique.

Dans la deuxième catégorie, la douleur est ressentie en raison de la transmission d’un mauvais message. Le « système d’alarme » est activé, même si le corps n’est pas en danger. Dans cette catégorie, on retrouve deux types de douleurs : 1) neuropathiques centrales, provoquées par les dommages cérébraux causés par la maladie, qui résultent en un message de douleur alors qu’il n’y a pas de lésion à la région douloureuse et 2) celles liées à l’akathisie, la nécessité « douloureuse » de bouger, souvent les jambes ou le tronc, qui est occasionnée par un déficit en dopamine.

Quelle que soit sa cause ou son origine, la douleur ressentie par les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson est bien réelle. Elle peut être gênante et considérablement limiter leurs mouvements et leur envie de bouger. Cependant, il faut éviter à tout prix de devenir inactif pour ne pas se retrouver dans le cercle vicieux de la sédentarité.

De la douleur à la kinésiophobie

Lorsqu’il y a douleur, il est naturel d’éviter certaines activités ou mouvements. Cette réaction de protection est normale et même souhaitable dans les premières semaines suivant une blessure. Cependant, après la période de guérison, la restriction du mouvement, souvent nourrie par une peur d’aggraver la situation, peut devenir néfaste. Chez la personne qui vit avec le Parkinson, la douleur ressentie peut, par crainte de l’exacerber ou de causer des dommages, alimenter elle aussi une peur de bouger. Ce sentiment est appelé kinésiophobie, ce qui signifie peur du mouvement.

La kinésiophopie peut avoir des effets délétères sur la santé physique et mentale. D’abord, le fait d’éviter des mouvements au niveau d’une articulation qui fait mal peut avoir comme conséquence un affaiblissement des muscles qui l’entourent et ainsi causer davantage de douleur. Il est d’ailleurs reconnu que l’activité physique aide à soulager la douleur et à prévenir les dommages articulaires. De plus, elle permet de conserver un poids santé, ce diminue le stress sur les articulations qu’un surplus pondéral pourrait causer. Finalement, non seulement la kinsésiophobie peut-elle mener à un déconditionnement physique général, elle est aussi associée à un plus haut risque de dépression. Il faut donc surmonter sa peur et bouger, malgré la douleur, pour éventuellement la contrôler.

Choisir les bons exercices

Mais par où commencer et à quelle intensité s’exercer? La clé du succès est d’y aller progressivement. Il faut trouver son seuil de douleur acceptable et le repousser petit à petit. Plusieurs personnes croient bien faire en tolérant une douleur qui dépasse un seuil acceptable. Elles pensent qu’à force de tolérer la douleur, le corps s’y habituera et qu’une amélioration se fera sentir, ce qui n’est pas nécessairement vrai. Être à l’écoute de son corps pour bien gérer sa douleur s’avère une formule beaucoup plus profitable. Mais qu’est-ce que cela signifie?

La douleur est perçue de façon différente par chaque personne. Ainsi, sur une échelle de 0 à 10, 0 étant aucune douleur et 10 étant une douleur atroce, il ne faudrait jamais dépasser 4 lors d’un exercice ou d’une activité physique. Le 4 sur 10 représente un mal présent, mais qui n’est ni incommodant ni intolérable. Si vous pratiquez de l’activité physique en respectant cette condition, vous augmenterez votre seuil de tolérance à la douleur. Prenons un exemple. Une personne qui vit avec une douleur lombaire depuis plus de six mois essaie un entraînement de circuit style « boot camp » en groupe pour la première fois. Après 5 minutes, un niveau de douleur qu’elle estime au-delà de 4 sur 10 se fait sentir, alors cesse l’activité. À la deuxième séance, elle est capable de suivre le groupe pendant 7 minutes avant de cesser l’activité. Quelques semaines plus tard, elle arrive à faire les exercices pendant 15 minutes sans arrêt, toujours avec un certain niveau de douleur qu’elle estime à 4 sur 10, ce qui lui est tolérable. Cette personne ne pensera pas nécessairement qu’elle s’améliore puisqu’il y a encore une douleur qui survient à un certain moment, mais le fait de pouvoir bouger plus longtemps sans dépasser son seuil de douleur acceptable démontre bien sa progression.

À l’inverse, quelqu’un qui dépasse constamment sa limite, va déclencher plus rapidement l’alarme qui dicte d’arrêter l’activité. Si cette même personne avait continuer l’activité au-delà des 5 minutes lors de sa première séance, en tolérant une douleur élevée, elle en aurait probablement fait moins lors de la deuxième séance et encore moins lors de la troisième. Cette régression se produit lorsque le corps cherche à se protéger. L’alarme, au lieu d’être déclenchée de plus en plus tard, est déclenchée de plus en plus rapidement. Ainsi, il est préférable d’augmenter progressivement la durée et l’intensité d’une activité afin d’atteindre un résultat positif dans les jours et les semaines qui suivront.

L’avantage de bouger dans le respect de votre seuil de tolérance à la douleur vous permettra de reprendre les activités que vous aimez et de bénéficier des bienfaits de l’activité physique sur votre santé!

Les conseils du kinésiologue

• Choisissez une activité que vous aimez, cela favorisera votre motivation et votre assiduité.
• Essayez des activités de type aérobie à faible impact, telles que le vélo ou l’elliptique.
• Profitez de l’eau. En piscine votre poids corporel sera allégé et vous pourrez certainement allonger la durée de votre séance d’exercices sans douleur.
• Intégrez des exercices d’assouplissement et de détente qui peuvent soulager la douleur articulaire et favoriser votre bien-être.
• Faites appel à un kinésiologue, spécialiste de l’activité physique, qui saura vous guider vers un mode de vie actif, en toute sécurité!